简体中文 | 繁體中文 | English

拜耳医药保健公司面向全球青少年血友病患者推出创新在线生活方式杂志Frankly.net

2010-04-16 12:12
  • zh_cn
  • zh_hant
  • en

该电子杂志主要针对血友病患者目前现实生活中的问题提供他们感兴趣的实用信息

新泽西州蒙特维尔--(美国商业资讯)--拜耳医药保健公司(Bayer HealthCare)今天推出了Frankly.net,这是一份坦诚的在线互动电子杂志,旨在为全球各地青少年血友病患者提供可靠的信息来源,帮助他们应对现实生活中的重要问题。Frankly.net力求缩小信息差距,让青年血友病患者相互联系起来,该电子杂志探讨成年人和青年如今经常要面对的有争议话题,同时提供有关血友病的事实信息。

全球大约有400,000人患血友病,几乎全部为男性患者。血友病是一种罕见的遗传性血液凝固疾病,可能导致自发性出血,尤其是流入肌肉、关节或内脏器官。青少年期是人生富有挑战性的一个重要阶段,而对患血友病的青年来说,由于疾病带来的种种问题,他们成长的过程可能更加艰辛。不过,只要接受正确的治疗,再加上健康的生活方式,他们也能够实现职业和个人的目标。如果青少年患者想要对生活方式做出任何改变,并且这种调整可能影响疾病治疗或护理的话,应事先咨询医生。

Frankly.net顾问委员会成员Roy Kaczmarek说,"我一出生就一直患有血友病,因此,我亲身体会到这种疾病的可怕,尤其在青少年时期,我们要面对许多问题,却很难与家人、朋友或医生谈论。新推出的电子杂志提供了有关相关话题的坦诚信息,包括如何把自己患血友病的事情告诉伴侣、护理自己的疾病时如何扩大日常锻炼、如何应对情绪问题等等。我希望今后经常使用它。"

Frankly.net由拜耳医药保健公司主办,该杂志提供一些建议,告诉患血友病的青年在生活中如何做出更明智、更自信的决定。这一创新信息来源提供了有关各类"热门"话题的详细信息,包括性与恋爱、健康与健身、娱乐与生活方式、旅游。此外,电子杂志设立了"每日英雄"栏目,介绍全球各地令人起敬的青少年血友病患者的故事,强调他们患病以来的个人经历如何激发他们达到自己具体的目标。网站还鼓励访客参与遍布Frankly.net各个页面的互动调查,这将为电子杂志今后的内容提供有益指导。

除了电子杂志,网站上还提供了题为《血友病坦诚谈》(Speaking Frankly About Hemophilia)的宣传册供下载。这份资料以提供信息为目的,探讨了一些对于青少年血友病患者十分重要的敏感话题,并以易于理解的方式回答了与血友病有关的人体艺术、毒品、饮酒、情绪痛苦以及性爱问题。这本小册子还提供一些建议,告诉青少年患者如何开口向医生谈论其中的一些话题。

拜耳医药保健制药公司血液学副总裁兼治疗领域负责人Michael E. Mathews说,"我们希望Frankly.net能够成为全球各地青年血友病患者查找信息的地方,另外,能够在世界血友病日这个专为唤起人们对血友病的正确认知而设立的特别日子开通这个网站,我们感到非常高兴。不论在局部地区还是世界各地,拜耳一直坚定支持血友病患者群。我们致力于提供创新而实用的解决方案,以帮助血友病患者成功解决生活中的难题。Frankly.net只是我们这项承诺的一个最新例证。"

Frankly.net上的内容由"血友病坦诚谈"编辑委员会决定,该委员会由医疗保健、社会工作和患者权益倡导领域的专家组成,他们拥有丰富的血友病知识,在帮助人们护理这种疾病的过程中积累了丰富的经验。编辑委员会成员之中有两名患严重血友病的青年、一位医生、一位专门为血液疾病患者提供心理咨询的社会工作者,还有一位发明了广泛应用的血友病自我注射训练工具的临床护理顾问。五位成员分别来自全球五个国家:澳大利亚、以色列、秘鲁、瑞典、美国。

如需详细了解"坦诚谈"活动、电子杂志和小册子,请查阅:http://frankly.net

关于甲型血友病

甲型血友病也称为第八因子缺乏症或经典血友病,主要是一种遗传性的出血疾病,患者体内用于生成血液凝块的蛋白之中有一种出现丢失或减少。甲型血友病是血友病中最常见的类型,特点是出血时间延长或自发性出血,尤其是出血流入肌肉、关节或内脏器官。全球约有400,000人患血友病。

关于拜耳医药保健股份有限公司

拜耳医药保健股份有限公司(Bayer HealthCare AG)是医药保健和医疗产品行业全球领先的创新企业,总部位于德国莱沃库森。该公司下设动物保健、保健消费品、糖尿病保健和医药四个部门,在全球开展业务。在美国和加拿大以外地区,医药部门称为"拜耳先灵医药"(Bayer Schering Pharmaceuticals),在美国和加拿大地区则称为"拜耳医药保健制药"(Bayer HealthCare Pharmaceuticals)。该部门设立下列业务部:女性保健、诊断成像、全科医学(包括心脏病学、基础护理)、专科医学(包括血液学、肿瘤学、多发性硬化症)。拜耳医药保健公司旨在发现和生产有助改善全球各地人和动物健康的产品。这些产品通过诊断、预防和治疗疾病来改善患者的康乐和生活品质。

前瞻性陈述

本新闻稿包含前瞻性陈述,其内容以拜耳集团或子集团管理层当前的假设和预期为根据。各类已知和未知的风险、不确定性以及其他因素可能导致本文的预期与未来实际结果、财务状况、公司的发展或业绩产生重大差异。这些因素包括拜耳网站www.bayer.com上提供的拜耳公司公开报告中述及的因素。公司一概不承担更新此类前瞻性陈述的责任,也概不承担使这些陈述与未来事项或发展状况保持一致的责任。

 

免责声明:本公告之原文版本乃官方授权版本。译文仅供方便了解之用,烦请参照原文,原文版本乃唯一具法律效力之版本。

联系方式:

拜耳医药保健公司
Joanne Marlin,+1-973-305-5383
joanne.marlin@bayer.com

 

分享到: