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美國作家協會執行會長罹患ALS;稱經類固醇治療後早期症狀緩解

將於9月23日星期一公布病史。

2013-09-23 14:40
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紐約市 -- (美國商業資訊) --長期擔任美國作家協會(Authors Guild)執行會長的Paul Aiken今天宣布,他罹患早期肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),這是一種致死性的疾病,在美國也稱為Lou Gehrig病,在英國稱為運動神經元病。該病沒有已知的治癒方法,也缺乏有效的治療,全球每年病死者約125,000例。

現年54歲的Aiken說,他因下背部和腿部疼痛而接受了一系列硬膜外類固醇注射,8月7日接受了第4次注射,之後他腿部的ALS症狀得到緩解。就在2天前,Weill Cornell周圍神經病變中心的醫生們在肌電圖檢查中發現,他的腿部、手臂、背部和舌頭有自發性肌收縮,也就是不自主肌肉抽搐,這就是ALS的症狀。

Aiken另外說,聖路加醫院的一位急診室醫生給他開具了口服類固醇,以控制嚴重的變態反應,該反應早在5月23日早晨就已發生,緊接在他的初次症狀即言語含糊發病之後。Aiken的妻子注意到,接受2劑類固醇之後,他的言語有明顯改善。

Aiken表示:「這純屬意外收穫。我在2月份就因為背部問題開始注射類固醇,背部問題顯然與ALS無關,數月之後才有ALS的初次徵象,況且我生來就有變態反應所致的哮喘史,這個哮喘也很輕微,以往也從未因此掛急診。」

Aiken上網搜尋了線上醫學資料庫PubMed,但對於類固醇能否治療ALS,沒有找到很有用的資訊。但在8月24日星期六,他用關鍵字「類固醇AND ALS」進行了一次一般網路搜尋,發現了北卡羅萊納州Winston-Salem市84歲的Herman E. Schmid醫生發表的一則部落格貼文。Schmid醫生在文章中聲稱,類固醇可緩解ALS。次週星期二,Aiken與Schmid醫生進行了通話,然後開始口服類固醇。

Aiken說:「Schmid醫生在他的診所裡回撥了我的電話,他生動地描述了他的症狀和精確的治療,分享了52年前他自己的病史,他最早口服的一劑類固醇是在1962年。他強調說,他處在緩解之中;但沒有治癒。迄今為止,他一直有自發性肌收縮,但程度很輕微。」

Aiken說:「掛斷電話後,我就要求我的醫生把處方傳真過來。就象5月份那樣,言語症狀在48小時內得到顯著改善,這是異乎尋常的緩解。不巧的是,8月初啟用的硬膜外類固醇注射看似已逐漸失效了,我的腿不像4週前那麼有力,但仍然遠比8月初有力得多。」

Aiken說,他希望收到針對他的症狀緩解的批判性意見,他將在星期一把有關病史發表在n=2.com (nequals2.com),以幫助回答質疑。他坦陳,他無法獲知緩解能否持續,也無法獲知自己是否獨有某些ALS症狀,以至於自己的治療可能無法適用於其他人。他正希望用部落格來幫助找到答案。

9月7日,Aiken飛往Winston-Salem市,會見了Schmid醫生和他的妻子Donna Schmid,Donna是一位註冊護士,具有執業護士的資格。[即將發布:該故事的更完整描述及照片將發布於authorsguild.orgnequals2.com。n=2將透過 Twitter告知關注者。]

Aiken表示:「ALS是一種罕見的、散發的疾病,絕大多數病患在非英語系國家。幸運的是,作家協會為我提供了資源,發布了這篇新聞稿的譯文,設立了一個簡單的部落格,與全球聽眾分享Schmid醫生和我的經驗。我將盡全力公開我的病史。」

作家協會主席Scott Turow說:「這是作家協會的日常事務,我高興地瞭解到,在可預見的未來,Paul將繼續指導我們的工作,就如他在近二十年來所做的一樣。”

Aiken說:「我們將不斷為工作中的作家們奔走,盡我們的全力來保障各類作家能夠追夢他們的職業生涯,並分享他們的勞動成果。我們有幸擁有一個持支持態度的理事會和一支經驗豐富的員工團隊來行使協會的工作,這些工作現在看來比協會歷史上任何時候都更加重要。」

在Twitter https://twitter.com/nequals2 和 Facebook https://www.facebook.com/nequalstwo上關注n=2更新。

關於美國作家協會       

美國作家協會(Authors Guild)是美國歷史最悠久、規模最大的出版物作者協會,今年春天慶祝了其首次會員大會舉行一百週年。它在全球以「作家協會控告Google」訴訟案的發起人而著稱,這是一起侵權訴訟案,挑戰了Google對數百萬受到版權保護的書籍的數位化的合法性。曼哈頓的Denny Chin法官將在星期一聽取判決動議的總結陳詞。原告們尋求代表Google掃描的書籍的美國作者。

免責聲明:本公告之原文版本乃官方授權版本。譯文僅供方便瞭解之用,煩請參照原文,原文版本乃唯一具法律效力之版本。

聯絡方式:

美國作家協會
Sandy Long, 212-563-5904
staff@authorsguild.org

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